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S.M. la Reina

Reunión de trabajo de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Sede de FEDER. Madrid, 1.17.2023Saúde

Su Majestad la Reina presidió una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante 2023, catorce años después de que se implicara por primera vez con la causa.

Doña Letizia preside la Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Doña Letizia preside la Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina, a su llegada a la Sede de FEDER de Madrid, con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina, a su llegada a la Sede de FEDER de Madrid, con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2023
  • Doña Letizia preside la Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia preside la Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2023
  • Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presidida por la Reina
    © Casa de S.M. el Rey

    Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presidida por la Reina

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2023
  • Doña Letizia durante el desarrollo de la reunión de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia durante el desarrollo de la reunión de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2023
  • Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la participación de Doña Letizia
    © Casa de S.M. el Rey

    Reunión de trabajo anual de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la participación de Doña Letizia

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2023
  • Doña Letizia con el personal técnico y laboral de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia con el personal técnico y laboral de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2023
Doña Letizia se reunió con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

En esta reunión, que ha presidido Su Majestad la Reina, se presentó el nuevo modelo de estructura con los retos y el compromiso de la nueva dirección, así como, los 5 ejes y los principales hitos desglosados en el calendario de actividades y planificación de la organización, que recogen los siguientes puntos de competencia directa:

  • Funcionamiento eficaz y estrategia.
  • Fortalecimiento y cohesión.
  • Transformación social.
  • Atención Directa.
  • Sostenibilidad.

Doña Letizia, tras finalizar la reunión, recorrió las instalaciones y pudo conversar con el personal técnico y laboral de FEDER.

Participaron en la reunión y acompañaron a Su Majestad la Reina, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; directora de FEDER, Isabel Montero; la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón; la subdirectora de FEDER y responsable del eje de funcionamiento eficaz, María Tomé; las responsables del eje de transformación social, del eje de atención directa y del eje de sostenibilidad, Patricia Arias, Estrella Mayor y Martha López, respectivamente.

FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

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