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S.M. la Reina

Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras

Nueva York (Estados Unidos), 7.7.2021Salut

Su Majestad la Reina intervino telemáticamente en el acto de presentación de la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, que se desarrolla bajo el título “En el camino hacia la recuperación de la Covid-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible”.

Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfe

Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfe
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 07.07.2021
  • Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfe
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 07.07.2021
  • Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfe
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante su intervención telemática en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 07.07.2021
Doña Letizia participó telemáticamente en el acto que se desarrolla en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU celebra entre los días 6 y 15 de julio en la ciudad de Nueva York.

En su intervención, Su Majestad la Reina recordó que “las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Y que dos de cada tres debutan de forma precoz antes de los dos años de vida”. Se trata de “patologías crónicas muy complejas, progresivas e incapacitantes que -continúo- convierten a esos niños en paciente muy vulnerables y con una gran dependencia sanitaria y social”. Por este motivo Doña Letizia destacó que “España, junto con Brasil y Catar y con el impulso decidido de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Eurordis y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y dé cobertura a los requerimientos de quieren sufren una enfermedad minoritaria o buscan un diagnóstico adecuado”. “Una resolución -añadió- que vinculará este compromiso de cooperación a los Objetivos de Desarrollo Sostenible”.

También, Doña Letizia subrayó que “En España, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras trata de abordar de forma integral los retos que plantean las organizaciones de pacientes, con iniciativas y centros de referencia que incluyen la coordinación de los sistemas sociosanitarios en el máximo nivel de integración en todos los ámbitos. Se ha andado parte del camino, pero queda aún mucho por delante. Por ejemplo, determinar con detalle el impacto de la pandemia en las enfermedades poco frecuentes”.

La Misión Permanente de España en la ONU ha impulsado este evento específico sobre Enfermedades Raras que tiene lugar el 7 de julio, el evento se desarrolla bajo el título “En el camino hacia la recuperación de la Covid-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible”.

Se trata de un hito y paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER viene trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. Una Resolución que permitirá el mayor reconocimiento de las Enfermedades Raras a nivel internacional.

Para la comunidad de personas que viven con una Enfermedad Rara, una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.

España, uno de los países que apoyará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras.
España ya había confirmado que sería uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras. Lo hizo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables políticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.

En total, 83 países compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de España, como Agustín Santos, Embajador Representante Permanente de España ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a él, intervinieron también representantes de Qatar, Brasil, Francia, Japón y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de España, también ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de España a la Resolución de la ONU.

#Resolution4Rare

La noticia se produce en el marco de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.

Las herramientas de #Resolution4Rare están diseñadas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar el llamado global para una resolución de la ONU en 2021. Se cargarán nuevos materiales todos los meses.

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Vídeo

Intervención telemática de S.M. la Reina en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras

Discursos

"...En España, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras trata de abordar de forma integral los retos que plantean las organizaciones de pacientes, con iniciativas y centros de referencia que incluyen la coordinación de los sistemas sociosanitarios en el máximo nivel de integración en todos los ámbitos. Se ha andado parte del camino, pero queda aún mucho por delante. Por ejemplo, determinar con detalle el impacto de la pandemia en las enfermedades poco frecuentes..."

Palabras de S.M. la Reina en la iniciativa para promover una resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 7.7.2021S.M. la Reina