Doña Letizia volvió a reunirse con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta hacia el 2030 y su estrategia.
A su llegada a la sede de la Federación, Su Majestad la Reina fue recibida por el presidente de FEDER, Juan Carrión, antes de dar comienzo la reunión recibió el saludo de la directora de la Federación y de su Fundación, Alba Ancochea, y de la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón; del vicepresidente de FEDER, Santiago de la Riva; y del miembro de la Junta Directiva de FEDER, Mauro Rosati.
Doña Letizia se encuentra con esta federación cada inicio de año para conocer los retos y oportunidades a los que se enfrenta. En esta ocasión, durante la reunión se presentaron las principales líneas estratégicas de futuro; los retos en defensa de derechos internacionales, estatales y autonómicos; se habló del XV aniversario de la Fundación FEDER para la investigación; la atención especializada, individualizada y de calidad, fortalecimiento del movimiento asociativo para la provisión de servicios; y por último la planificación 2022.
En la reunión ha participado de forma telemática toda la Junta Directiva de la entidad, incluido el Equipo Técnico.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).