Doña Letizia se reúne con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Durante 2025 FEDER trabajará en la renovación de su plan estratégico, un plan que tendrá en el centro a las 422 organizaciones de pacientes que componen la Federación.
En la reunión, que se inició con unas palabras de bienvenida del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y el repaso a los retos conseguidos en 2024 y los principales hitos de la planificación de este año, se ha tratado la base de crecimiento construyendo los cimientos hacia el próximo Plan Estratégico, teniendo en cuenta que FEDER se encuentra en un momento crucial de transformación e inmersa en su renovación de estrategia, resulta un documento que marca el rumbo de la entidad en los próximos años y que tendrá un impacto directo en la vida de millones de personas con enfermedades raras y sus familias.
Este nuevo Plan Estratégico, que se ha elaborado con la participación activa de las 422 organizaciones de pacientes que componen FEDER, busca adaptarse a las necesidades cambiantes del colectivo y a los nuevos retos que plantea el entorno. Entre los objetivos prioritarios de este plan se encuentran la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, la garantía de un acceso equitativo a los tratamientos y la visibilización de las enfermedades raras en la sociedad.
La renovación del plan estratégico de FEDER cobra especial relevancia en un contexto marcado por la pandemia de COVID-19, que ha puesto de manifiesto las vulnerabilidades de las personas con enfermedades raras y la necesidad de reforzar los sistemas de salud para atender sus necesidades específicas. Además, este plan se alinea con los objetivos de la nueva Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se está elaborando en estos momentos y que marcará las políticas públicas en este ámbito en los próximos años a nivel nacional y autonómico.
Asimismo, durante la reunión se ha tratado la acción de FEDER ante la DANA, pudiendo analizar las acciones desarrolladas en el último trimestre de 2024 y el seguimiento y monitorización que la entidad desarrollará a lo largo de 2025 para estar al lado de las entidades y personas afectadas.
Además, como continuidad del 2024, los tres ejes -investigación, diagnóstico y tratamiento- marcarán la agenda de la organización. En concreto, al respecto de la investigación, FEDER seguirá posicionando al movimiento asociativo como la llave de la ciencia para lograr que más patologías sean investigadas.
A pocas semanas del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero próximo, Su Majestad la Reina ha sido informada en detalle sobre la campaña de sensibilización que la Federación realiza anualmente para dar voz a los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país.
En esta reunión, se ha presentado la os nuevos miembros que componen la Junta Directiva de FEDER que fue renovada el pasado mes de junio para los próximos cuatro años. Junto a Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de la organización respectivamente, estarán Carmen López, Andrés Mayor, Ricardo Fernández, Faustino Giménez, Alba Parejo, Antonio Cabrera y José María Soria, todos ellos vocales de FEDER, y Enrique Carazo y Pilar García de la Granja como patronos de Fundación FEDER.
También, la Reina compartió unos momentos con el equipo técnico de FEDER.
FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
En la actualidad, se identifican sólo en Europa 6.313 enfermedades raras, aunque se estiman en más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos, es gracias al liderazgo de los propios pacientes y al compromiso de la comunidad investigadora.