u Majestad la Reina mantuvo una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una entidad con la que colabora activamente prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.
Durante este encuentro, Doña Letizia fue informada sobre los resultados de los proyectos desarrollados durante el 2015, que tenían como meta favorecer el acceso a diagnóstico, el desarrollo y mejora del acceso informativo, el fomento de la investigación o la optimización de la atención sanitaria, así como las prioridades de la organización para 2016, entre las que se encuentra el propósito de garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia.
Además, y desde una perspectiva de Trabajo en Red, FEDER pretende renovar su estrategia de acción social y fomentar un trabajo conjunto entre la Administración, las asociaciones y las familias con el fin de garantizar un acceso igualitario a cualquier aspecto socio-sanitario. Del mismo modo, el nuevo plan estratégico de FEDER busca establecer un proyecto común para fortalecer al movimiento asociativo, defender los derechos de las personas con ER y sensibilizar a la sociedad de su problemática. Del mismo modo, FEDER busca garantizar la prestación de servicios de atención directa e impulsar la investigación y conocimiento en los próximos años. Todo ello atendiendo a la creación de redes de esperanza entre la administración, tanto nacional como internacional, los expertos y sociedades científicas y, sobre todo, las asociaciones de pacientes con el fin de poder configurarlas como agentes activos dentro del sistema.
Asistieron a esta reunión de trabajo el presidente de la organización, Juan Carrión; la directora general, Alba Ancochea; la secretaria de la Junta Directiva, Fidela Mirón; la tesorera de FEDER y delegada del País Vasco, Juana Sáenz; los vocales Santiago de la Riva, Jordi Cruz, Tomás Castillo y Clotilde de la Higuera; el delegado en Extremadura, Modesto Díez; la delegada en Valencia, Almudena Amaya, y la delegada en Madrid, María Elena Escalante.
Asimismo, esta reunión de trabajo ha permitido que Doña Letizia conozca las nuevas instalaciones de FEDER, ubicadas en la calle Doctor Castelo de Madrid, en un local cedido por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito.
Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.
Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.