u Majestad la Reina asistió al V Congreso Educativo de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en el Instituto de Enseñanza Secundaria “Pedro de Valdivia”, de la localidad pacense de Villanueva de la Serena. Extremadura es, además, la primera comunidad en impulsar un Protocolo de Atención a niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, que será además el protagonista de la conferencia inaugural. A este precedente, le han seguido otras iniciativas autonómicas motivadas de la mano de FEDER como las orientaciones valencianas sobre menores con enfermedades crónicas o el protocolo que estamos demandando en la actualidad en Andalucía.
Durante el acto, Su Majestad la Reina estuvo acompañada por el secretario de Estado de Servicios Sociales e igualdad, Mario Garcés; el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara; la presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín; la delegada del Gobierno en la Comunidad Autónoma de Extremadura, Cristina Herrera; el alcalde de Villanueva de la Serena y presidente de la Diputación Provincial de Badajoz, Miguel Ángel Gallardo; y por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, entre otras personalidades.
Tras las intervenciones del alcalde de Villanueva de la Serena y del presidente de FEDER, se celebraron tres actividades relacionadas con los siguientes grupos temáticos:
-Dialogo: “El modelo educativo ideal en el ámbito rural”, con los testimonios de tres madres de menores, uno con Síndrome de Idic 15, y los otros dos sin diagnóstico, que expusieron el proceso educativo de sus hijos, para construir un modelo inclusivo común en el ámbito rural.
-Recurso socioeducativos elaborados por la comunidad educativa en la etapa pre y post obligatoria, que contó con dos proyectos: Proyecto 1 “The Weirdos”, y las intervenciones de representantes del Grupo de Trabajo de inclusión Educativa y de protagonistas que participaron en el video; y Proyecto 2 “Mi vida es un poema”, con la intervención de la autora del libro, la maestra de Pedagogía Terapéutica y madre de dos niños con Síndrome X Frágil.
Finalizado el acto académico, Su Majestad la Reina se trasladó al edificio de Formación Profesional, donde visitó los Talleres vinculados a los ciclos formativos:
-Taller de Formación Profesional de Comercio, que contó con la intervención de un titulado en grado medio de Formación Profesional “Marketing y Comercio”, que convive con el Síndrome de Prader Willi; y con una alumna de grado medio de Formación Profesional de “Comercio”.
-Taller de Formación Profesional de Educación Infantil, con las intervenciones de una alumna de grado superior de Formación Profesional “Laboratorio Clínico y Biomédico”, con una distrofia facioescapulohumeral; y de un alumno de Formación Profesional de Educación Infantil.
Enfermedades Raras y entorno rural
FEDER trata de abordar un ámbito específico como es el entorno rural. Con ello, busca profundizar en el estado actual de una situación contemplada en el marco normativo español a través de la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE).
FEDER busca, a través de este Congreso, hacer especial hincapié en el artículo referente a la igualdad de oportunidades en el mundo rural, estableciendo que las Administraciones tendrán en cuenta el carácter particular de la escuela rural a fin de proporcionar los medios y sistemas organizativos necesarios para atender a sus necesidades específicas y garantizar la igualdad de oportunidades.
El V Congreso Educativo de Enfermedades Raras, busca dar visibilidad a iniciativas y experiencias de centros educativos que mejor ejemplifiquen esta aplicación. Garantizando así, que el alumnado con enfermedades poco frecuentes pueda gozar de su derecho a una educación de calidad independientemente de sus condiciones personales, sociales y geográficas.
El V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras se estructurará en cinco mesas redondas. La primera de ellas busca poner en valor los servicios que prestan los equipos de Educación Infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en las etapas pre-obligatorias.
En esta misma línea, en segundo lugar, se busca concienciar sobre la importancia de dar continuidad a estos apoyos en la formación profesional e inserción laboral de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes en la etapa post-obligatoria.
La tercera mesa redonda se enfocará en las oportunidades y retos a lo largo del proceso de aprendizaje de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito rural, poniendo en valor la necesidad de potenciar el trabajo en red dentro de toda la comunidad educativa.
Para ello, la cuarta parte del programa se centrará en poner de relieve experiencias ejemplares de otras entidades para demostrar que es posible favorecer la educación inclusiva en el entorno rural.
Por último, a fin de promover la investigación social en educación para poder conocer un estado de situación real, se presentarán investigaciones académicas enfocadas a las enfermedades raras.