oña Letizia que mantuvo un encuentro en septiembre del pasado año, en el que conoció el impacto del COVID-19 en las familias que conviven con estas patologías, volvió a reunirse para interesarse por la evolución de la pandemia en las personas con enfermedades raras.
Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta este 2021, que estará especialmente marcada por una estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la COVID-19.
A su llegada a la sede de la federación, doña Letizia ha sido recibida por el presidente de FEDER, Juan Carrión, y ante la sala de reuniones ha saludado a la directora de la federación y de su fundación, Alba Ancochea, y a Rebeca Simón, periodista especializada en el proceso de digitalización de esta organización.
Doña Letizia se encuentra con esta federación cada inicio de año para conocer los retos y oportunidades a los que se enfrenta. En esta ocasión, ha dado continuidad a la reunión monográfica por la pandemia que tuvo lugar en septiembre del año pasado, ya que la COVID-19 ha generado situaciones de gran vulnerabilidad entre los tres millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España.
En la reunión ha participado de forma telemática toda la Junta Directiva de la entidad, incluidos sus nuevos miembros, en una sesión que ha servido para profundizar en la vulnerabilidad de tener una enfermedad rara -que suelen ser crónicas, multisistémicas y degenerativas- a lo que se suman ahora las consecuencias de una crisis sanitaria por la que 9 de cada 10 personas del colectivo han visto interrumpida la atención de su patología, especialmente en lo vinculado a la atención social y el acceso a terapias.
Doña Letizia ha podido conocer también que el 92% está preocupado por las interacciones de la vacuna con la enfermedad, perspectivas que FEDER busca integrar en las estrategias frente a la COVID-19 del Gobierno, especialmente contemplando la vacunación prioritaria de las personas que cuidan a este colectivo, que en un 64% de los casos suelen ser las madres de los pacientes.
Junto a ello, entre los problemas actualmente más urgentes, FEDER ha identificado una reducción en el acceso a medicamentos. En concreto, a los tratamientos de la atrofia muscular espinal, las distrofias de retina, mucopolisacaridosis o las lipodistrofias» cuya autorización y comercialización han quedado paralizadas con la crisis sanitaria.
Por ello, esta organización ha presentado a Su Majestad su objetivo de ofrecer una especial atención a colectivos especialmente vulnerables como “mujeres embarazadas, casos únicos en España, enfermedades ultrarraras o menores atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”, según Juan Carrión. En esta línea, la Reina ha conocido cómo FEDER también busca hacer extensiva esta atención a los más vulnerables apostando por ayudas tanto a entidades con menor capacidad de acción como a proyectos de investigación sobre nuevas necesidades identificadas, como son los casos sin diagnóstico o la visibilidad a las enfermedades raras en la edad adulta.
Con esta estrategia, FEDER busca dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo, pero también potenciar y dar continuidad a las buenas prácticas surgidas con la pandemia. Un ejemplo es el desarrollo de la telemedicina o la aplicación del tratamiento domiciliario.
FEDER también ha presentado a Su Majestad los valores que marcarán el nuevo rumbo de la organización, muy en línea con los perfiles recién incorporados a su Junta Directiva: el rol de las entidades pequeñas, la visibilidad de las enfermedades ultrarraras y en la edad adulta, la proximidad local, así como el papel de las entidades generalistas y proveedoras de servicios o el trabajo en red internacional. Además, ha presentado la hoja de ruta de la Fundación FEDER en un momento en que la entidad cumple 15 años, fomentando la investigación básica y trabajando para cubrir necesidades comunes como es el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.
Todo ello marcará, además, el nuevo Plan Estratégico que FEDER elaborará para los próximos 5 años de la mano de la digitalización de toda la organización, con una nueva plataforma de atención al usuario y una página web.
Finalmente, FEDER ha presentado a Su Majestad sus actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebra el 28 de febrero así como los próximos retos en la sensibilización de las futuras generaciones, a través de proyectos enfocados a compartir buenas prácticas. Todo ello, vinculado con el impacto de la COVID-19 y su futuro.
Y todo ello sin perder de vista la proyección internacional de la organización, cuyos esfuerzos se centrarán este 2021 en lograr una resolución de la ONU sobre enfermedades raras, por la que viene trabajando desde 2018 junto al tejido asociativo internacional así como sensibilizando a los principales agentes en la toma de decisiones políticas nacionales y autonómicas.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).