oña Letizia volvió a reunirse con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta hacia el 2030 y su estrategia.
A su llegada a la sede de la Federación, Su Majestad la Reina fue recibida por el presidente de FEDER, Juan Carrión, antes de dar comienzo la reunión recibió el saludo de la directora de la Federación y de su Fundación, Alba Ancochea, y de la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón; del vicepresidente de FEDER, Santiago de la Riva; y del miembro de la Junta Directiva de FEDER, Mauro Rosati. En la reunión ha participado de forma telemática toda la Junta Directiva de la entidad, incluido el Equipo Técnico.
Su Majestad la Reina ha conocido hoy el nuevo Plan Estratégico con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca trabajar “de lo local a lo global” para asumir los retos de este colectivo de cara a futuro.
La reunión ha servido para trasladar a Doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la Cobertura Universal de la Salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan. Su Majestad ha podido conocer «los cinco pilares sobre los que se asienta esta nueva estrategia y que están dirigidos a transformar la sociedad, impulsar la investigación y el conocimiento, garantizar una atención especializada de calidad, trabajar en red junto al movimiento asociativo e innovar y asegurar la gestión con calidad, eficiencia y poniendo en valor el capital humano de la organización», tal y como ha presentado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Esta reunión, que se celebra anualmente desde 2013, se produce un mes después de la adopción de la Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países miembros a desarrollar políticas específicas en la causa. Se trata de una iniciativa en la que Su Majestad la Reina se implicó personalmente, tomando parte en el Foro Político de Alto Nivel que abordó este proyecto el pasado mes de julio, y cuyos próximos pasos ha podido conocer hoy.
Entre ellos, se encuentra garantizar la implantación de dicha Resolución a todos los niveles, también en los países iberoamericanos aprovechando la presentación del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (ENSERio LATAM) y el trabajo con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB). También desde un punto de vista europeo, «para impulsar un Plan de Acción encaminado a este mismo fin de cara a 2023, coincidiendo además con la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea», en palabras de la directora de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea.
Doña Letizia también ha podido conocer cómo la implicación de España en estos retos se traducirá en avances a nivel estatal y autonómico. FEDER se enfocará este 2022 en garantizar que el Ministerio de Sanidad cumple su compromiso de evaluar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, así como desarrollar nuevos planes y políticas trasversales sobre la materia en las comunidades.
En la reunión también ha analizado la trayectoria de la Fundación FEDER, entidad que la organización creó en 2006 para impulsar la investigación. Tras este balance, Doña Letizia ha conocido en profundidad los próximos retos de la Fundación, encaminados a reforzar las acciones dirigidas a impulsar proyectos sobre las enfermedades raras menos investigadas, fortalecer la actividad biomédica de la organización, y la consecución del diagnóstico.
En esta línea, FEDER ha trasladado también el compromiso del Gobierno de incorporar nuevos actores en los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) así como los primeros pasos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT).
Respecto a este último punto, Su Majestad la Reina ha consultado específicamente sobre el estado del reconocimiento de la especialidad de genética clínica, una prioridad histórica del colectivo ya que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer esta disciplina que es fundamental para las enfermedades raras ya que el 70% de ellas son de origen genético. Y FEDER ha trasladado su trabajo dentro y fuera de nuestras fronteras en relación al programa de pruebas de cribado neonatal, así como la continuidad del proyecto ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’.
Además se han abordado los retos que supone el acceso a tratamiento y de forma concreta a medicamentos huérfanos, aprovechando las oportunidades que supone la revisión europea del Reglamento sobre los mismos y el Real Decreto español sobre medicamentos en situaciones especiales.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).