u Majestad La Reina, presidenta de Honor con carácter permanente de la Asociación Española Contra el Cáncer y de la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer, acompañada por la ministra de Sanidad, Carolina Darias y el presidente de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Ramón Reyes, presidió la presentación primer informe sobre la inequidad del cáncer en España con el objetivo de señalar las desigualdades que agrava el cáncer, con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer que se conmemora cada 4 de febrero.
Su Majestad la Reina accedió al interior del edifico y fue recibida por la ministra de Sanidad, Carolina Darias; el Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo; la Directora general de la AECC, Noema Paniagua; la Portavoz del Observatorio del Cáncer de la AECC, Belén Fernandez y una representación de pacientes convocados al evento.
En este mismo lugar se realizó la fotografía de grupo, tras la cual, Su Majestad la Reina ocupó su lugar en la primera fila de asientos antes del inicio del acto. Doña Sonsoles Moralejo, periodista, que actó como maestra de ceremonias, dió la bienvenida y dió paso a cuatro testimonios de pacientes que trasladaron como les ha afectado el cáncer. Finalizadas las intervenciones de los pacientes, la maestra de ceremonias anunció la presentación del Informe de Inequidad Nacional: "Impacto del Cáncer en España: una aproximación a la inequidad y los determinantes sociales", a cargo de la portavoz del Observatorio del Cáncer de la AECC.
Seguidamente, la maestra de ceremonias presentó la conversación entre el presidente y la Directora general de la AECC, el presidente y representante territorial de la aecc de las Islas Baleares y la Jefa de Servicio Oncología Médica Hospital Universitario de Navarra.
Posteriormente, la maestra de ceremonias anunció la intervención de la ministra de Sanidad y la proyección del video ¿Iguales? sobre la AECC.
El cáncer es igual para todos, pero no todos son iguales frente al cáncer
Según el informe publicado hay desigualdades que tiene que ver con el acceso a entornos saludables, al diagnóstico precoz, a tratamientos como la atención psicológica y los cuidados paliativos y a la investigación, influyendo en las desigualdades el aspecto socioeconómico. Por ejemplo, el código postal afecta más que el código genético a la hora de hacer frente al cáncer, por lo que hay una parte de la población que no tiene las mismas oportunidades de prevenir y detectar precozmente el cáncer dependiendo de dónde viva. Hoy en día, siete Comunidades Autónomas no han conseguido que toda su población de riesgo (50 a 69 años) tenga acceso a un programa de cribado colorrectal. Además, el 42% de las Comunidades no cuenta con regulaciones específicas para prevenir del humo del tabaco, responsable del 30% de los casos de cáncer. Hay que tener en cuenta que, casi el 43% de los menores de 12 años están expuestos al humo del tabaco en espacios públicos.
Respecto a cuidados paliativos, España está a la cola de las ratios recomendadas con 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes –según la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, para una adecuada atención se necesitan 2 unidades por cada 100.000 habitantes, una domiciliaria y otra hospitalaria-, siendo la media europea de 0,8 unidades por cada 100.000 habitantes.
Gloria Martínez, paciente diagnosticada de cáncer de mama dos veces y residente en el Valle de Arán, mostró cómo se vive el cáncer en el ámbito rural. En este sentido, mostró las diferencias entre su primer diagnóstico, hace ya 15 años, y el último donde gracias a los avances en la propia sanidad y la digitalización de la organización ha podido recibir los servicios que necesitaba.
Por otra parte, el nivel socioeconómico es un factor de desigualdad en el cáncer pues, entre gastos directos e indirectos, el cáncer provoca un coste económico al 41% de las familias superior a 10.000€ durante la enfermedad. Estos gastos podrían ser inasumibles para cerca de las 30.000 personas que son diagnosticadas de cáncer y están en una situación de vulnerabilidad ya que, están en paro, son autónomos o su salario se encuentra por debajo del Salario Mínimo Interprofesional. El porcentaje de mujeres cuyo salario está por debajo del Salario Mínimo es el doble que el de los hombres.
Es el caso de Beatriz Parra, paciente de cáncer de mama y fisioterapeuta, quien perdió su trabajo a raíz del diagnóstico. Después de agotar la prestación por desempleo y recurrir a la familia para que pudiera ayudarla económicamente, ha tenido que reinventarse y explorar nuevas oportunidades profesionales en el mercado laboral ya que adquirió una discapacidad que la impide volver a su antiguo trabajo.
El impacto del cáncer también afecta a los familiares y a los cuidadores, como es el caso de Carmen Toledano, que trasladó las desigualdades que se encuentran a la hora de atender a una persona por cáncer. En su caso, tuvo que pedir una excedencia para poder dedicarse al cuidado de su marido, enfermo de cáncer, y de su hija de 5 años. Durante este periodo, tuvieron que hacer frente a una difícil situación económica pues, durante la excedencia laboral, Carmen no tuvo retribución salarial.
La investigación es clave para aumentar la supervivencia. Impulsarla y garantizar el acceso de los pacientes a los resultados es una prioridad para la Asociación con el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia media para el año 2030. En este sentido, cada año en España 100.000 personas son diagnosticadas con un tipo de tumor cuya supervivencia es baja o está estancada y porque necesitan más investigación. Pilar Fandos es una de, estas 100.000 ya que en el 2018 le diagnosticaron un cáncer de páncreas y que, durante el acto, reclamó más investigación en tumores como el suyo.
Las soluciones para hacer frente a la inequidad
Durante el acto se conectó con dos Comunidades Autónomas donde se mostró el trabajo que realiza la Asociación con las Instituciones. Fue el caso de Baleares, donde su presidente, José Reyes, puso de manifiesto el logro conseguido en las islas para proteger a su población del humo del tabaco con el acuerdo de todas las fuerzas políticas baleares. Por su parte, la Dra. Ruth Vera, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Navarra, puso de manifiesto cómo en la Comunidad Foral se proporciona atención psicológica especializada a pacientes desde la colaboración institucional con la Asociación Española Contra el Cáncer.
La Asociación, además de señalar esas desigualdades, trabaja en dos planos complementarios cuyo objetivo es corregirlas. Uno es el que se realiza colaborativamente con otras entidades y Administraciones, el otro es que se realiza con la población.
‘Iguales?’, una campaña para mostrar las desigualdades
A través de la campaña ‘Iguales?’ se muestra a la sociedad las desigualdades que existen hoy en día a la hora de enfrentarse al cáncer, bien para prevenirlo, vivir con él o acceder a los resultados de investigación, concienciación de que no todo el mundo es igual frente la enfermedad. La campaña se centra en señalar tres líneas de inequidad: el código postal afecta más que el código genético, la tarjeta de crédito afecta más que la sanitaria a la hora de hacer frente al cáncer y la necesidad de investigar más aquellos tumores con la supervivencia baja o estancada.
Además de concienciar, con esta campaña se quiere hacer un llamamiento a la sociedad a través del Acuerdo Contra el Cáncer para alcanzar logros que mejoren la calidad de vida de pacientes con cáncer y sus familias.
Firmar el ‘Acuerdo Contra el Cáncer’ para frenar la inequidad
Más de 69.000 personas y 26 entidades sociales público y privadas han firmado ya el Acuerdo Contra el Cáncer que lanzó la Asociación para sumar esfuerzos y poder corregir las desigualdades que agrava el cáncer. Desde la Asociación quieren agradecer a estas personas y entidades el haberse sumado a un acuerdo al que se puede seguir adhiriéndose en este link (www.acuerdocontraelcancer.com)
La Asociación Española Contra el Cáncer
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es la primera entidad cuya presidencia de honor asumió Doña Letizia con carácter permanente, y en la que participa activamente en el trabajo de la asociación, reconociendo así la importante labor que viene realizando desde hace más de 60 años en la lucha contra el cáncer, durante los que ha liderado el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas. La AECC integra pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, apoyar y acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.
La entidad tiene tres objetivos estratégicos:
- Informar y concienciar a la sociedad sobre cómo prevenir y detectar precozmente el cáncer, y de esta manera contribuir a la disminución del número de casos y al aumento de la supervivencia. En el año 2015, más de 800.000 personas han participado en programas de información y concienciación.
- Apoyar y acompañar a la persona enferma y a su familia desde el primer momento y durante todo el proceso de la enfermedad para que ningún afectado se sienta solo, desatendido o desinformado. A lo largo de 2015, 30.000 personas han sido atendidas por la AECC y 400.000 han sido acompañadas por sus voluntarios.
- Impulsar la investigación en cáncer, área en la que la AECC, a través de la Fundación Científica, es la entidad privada que más fondos dedica con 32 millones de euros destinados a investigación en proyectos en desarrollo desde 2010.
El origen de la AECC se remonta al 5 de marzo de 1953, cuando se constituye con el propósito de luchar contra el cáncer en todas las modalidades conocidas o que en el futuro se conocieran, y fue declarada de "Utilidad Pública" en abril de 1970. Estructurada en 52 Juntas Provinciales y presente en más de 2.000 localidades españolas, la AECC desarrolla su trabajo a través de sus más de 16.000 voluntarios y 680 empleados bajo una filosofía de colaboración con las autoridades sanitarias, instituciones científicas y aquellas otras entidades que persigan un fin análogo al de la asociación. Todo ello siempre bajo los principios de independencia, profesionalidad, transparencia y cercanía.
La AECC mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la investigación oncológica de calidad. Con este propósito constituyó el 25 de octubre de 1971 su Fundación Científica, en respuesta a la demanda social de investigación contra el cáncer, que financia por concurso público programas de investigación científica y social.
Estos programas están dirigidos a lograr avances en ciencia para mejorar el futuro de las personas enfermas y sus familias y para consolidar una estructura científica en España, acercando a toda la sociedad los logros conseguidos. La Fundación Científica está certificada por el sello de calidad AENOR.