a cita, se retransmitió en streaming, y persigue lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Esta iniciativa está impulsada por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora del evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
La coordinación entre todos los agentes internacionales es un claro ejemplo del espíritu de este evento que busca poner el foco en los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo, respetar su derecho fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia. Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como en dificultades para acceder a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste.
Pretende además cubrir los objetivos que también persigue la Organización Mundial de la Salud en tres pilares concretos: atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico. En definitiva, lograr la Cobertura Universal de la Salud de todas las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico.
En este espacio, además de Su Majestad la Reina y la Misión Permanente, España también estará representada por Juan Carrión, presidente de FEDER, quien además dará voz a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad que también preside. Junto a él, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de la organización, también representará a la familia FEDER durante el viaje a Nueva York.
Antecedentes: cómo las enfermedades raras llegan a la agenda de la ONU
Esta cita es el resultado de años de trabajo desde el movimiento asociativo internacional liderado por RDI. En concreto, «desde FEDER llevamos años trabajando con los órganos internacionales para impulsar políticas trasversales en enfermedades raras. Desde 2018 que nos reunimos por primera vez con la Misión Permanente de España ante la ONU hasta ahora, nuestra sinergia se ha estrechado y el compromiso de este órgano se ha consolidado con nuestra causa» ha recordado Juan Carrión.
Gracias a ello, en 2021 España -junto con Qatar y Brasil- impulsó la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras gracias a la cual se insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas, fundamentalmente, a defender los Derechos Humanos, a abordar las causas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos en enfermedades raras.