La cita de Doña Letizia se retransmitirá en “streaming”, y persigue poner el foco en los retos de los más de 47 millones de personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en Iberoamérica; un colectivo al que Su Majestad la Reina acompaña desde hace años participando, entre otros, de ediciones anteriores de este Congreso.
En concreto, Doña Letizia dará la apertura a este Congreso de forma telemática a través de un video que será el punto de partida para este Congreso que se celebra de manera anual y que es un punto de encuentro para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoamérica.
Continuidad en el trabajo con la OMS
Y es que España también estará representada por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de ALIBER, y también por el Secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quienes participarán para poner de relieve, entre otras cosas, la importancia de la resolución de la ONU y el camino hacia una resolución de la OMS.
Algo que está impulsando España, junto a otros países de todo el mundo, y en el que Su Majestad está implicada, habiendo participado en otros eventos de alto nivel vinculados a esta Resolución como el evento específico de enfermedades raras y paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud del año pasado. “Y lo hacemos porque creemos en ello y gracias al empuje de entidades como FEDER. Gracias a ello, estamos consiguiendo cambiar la realidad de nuestro país, hoy contamos con una Estrategia recientemente evaluada, un registro estatal, centros de experiencia que están conectados con otros hospitales de Europa…” afirma Carrión.
Por ello, es importante apostar por la coordinación internacional entre pacientes e instituciones y lograr la resolución de la OMS no sólo generará un impacto en Europa sino también en otros lugares del mundo como Iberoamérica, donde existe una gran falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles.
Impulsar una Cobertura Universal de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica.
En esta línea, es importante destacar la necesidad de impulsar una Cobertura Universal de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica y no dejar a nadie atrás. Para ello, es prioritario contar con un marco global que nos permita impulsar en la región de Latinoamérica una definición global de enfermedades raras, para dar respuesta a los millones de personas que conviven con estas patologías.
Para lograrlo, es clave que el tejido asociativo, como expertos en estas patologías y las administraciones de cada país trabajen de forma conjunta para lograr esta definición, por ello, entre los temas que se abordarán y debatirán en las jornadas se encuentra la importancia de implementar planes nacionales de salud en todos y cada uno de los países, así como la generación de grupos de trabajo y centros de referencia para mejorar la realidad que viven millones de personas en Iberoamérica.
Por ello, y para poner de relieve esta realidad, también se hablará sobre la odisea diagnóstica, la legislación en enfermedades raras y la importancia del movimiento asociativo, quienes compartirán experiencias y también podrán formarse en la jornada de capacitación que servirá como cierre a esta undécima edición del congreso iberoamericano de enfermedades raras.
Constituida en 2013, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) es una red que aglutina a más de 530 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica.
ALIBER trabaja para coordinar acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con patologías poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.