¡Buenos días!
Estar hoy aquí en Santiago de Compostela, alcalde, por cierto, gracias por recibirnos qué bonita choiva nos acolleu hoxe. Muchas gracias para celebrar este día mundial de las enfermedades raras que para mí es un regalo que siempre agradezco a todos los que formáis parte de FEDER. Acompañaros en estos 15 años, ver todo lo que habéis logrado, el camino enorme y largo que habéis recorrido, comprobar cómo trabajáis con las más de 400 entidades y que me hayáis permitido estar muy cerca de vosotros en todo este tiempo ha sido, es, una alegría, un aprendizaje, una constatación de que todo este camino para mí está lleno de utilidad y está lleno de sentido en esta acción institucional que me guía.
"...Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado..."
Durante la última hora, creo que más de una hora, hemos estado conociendo bien los desafíos a los que se enfrenta una persona que tiene una enfermedad poco prevalente y sus familias. Creo que nos ha quedado muy clara la importancia de muchísimos aspectos, algunos de ellos, que se implante la especialidad genómica, que en ello están... que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud para cuando la enfermedad no tiene nombre, que se impulse el Plan de Acción Europeo de enfermedades raras, que se considere a las personas que aún no tienen un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración y que por supuesto, haya equidad en el diagnóstico, cribado neonatal, pruebas genéticas en todas las Comunidades Autónomas.
Hasta aquí todos lo tenemos claro, todos hemos tomado nota, todos sabemos a qué nos estamos refiriendo y por eso hay que seguir con el esfuerzo y con el compromiso cada uno desde donde esté, de forma individual, administraciones, sector privado, sociedad civil todos lo tenemos claro porque hay que comprender lo que significa que te toque convivir con una enfermedad poco prevalente. Hay algo que he repetido más de una vez y por eso me dirijo a las personas que quizás nos estén siguiendo ahora por streaming o que luego vean los extractos de lo que está pasando hoy aquí en RRSS o en los medios de comunicación, a vosotros no os digo nada porque sabéis muy bien de que voy a hablar me gustaría por favor que entrarais en la página web de FEDER y accedierais a los testimonios, que os acerquéis a Pol, a Antonio, a Jon, Amanda, Itziar y que leáis cómo es su día a día. lo que significa que empiece el día y todas las horas para afrontar esa enfermedad hasta que el sol vuelva a caer. Es importante ese conocimiento y ese acercamiento. Y también me gustaría dar las gracias a los medios de comunicación de este país por su labor para dar visibilidad y voz a las personas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a un gran reportaje de Pedro Simón conocí la historia de Alex y, después de todos estos años y de muchas historias, volví a sentir como si fuera la primera vez, en cada línea de ese texto, la angustia, los desvelos, los cuidados, los cariños de la madre y del padre de Alex hasta saber, más de dos décadas después, que su hijo lo que tiene es una leucodistrofia metacromática. Estamos hablando de tiempo, estamos hablando de diagnóstico y en este caso han sido más de 20 años, no es lo habitual, ya lo sabemos, es un caso concreto es cuatro años la media, pero conviene saber en esta historia lo que han significado esos más de 20 años y ahora hay que seguir.
Termino con un recuerdo para Marco, un niño de cinco años que conocí justo un día como hoy, el día mundial de las enfermedades raras, en León. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace más de dos meses, su padre Ricardo, me mandó un email para contarme que después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, su padre y de sus hermanos. Aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró y eso fue suficiente. Marco no es el primero y tampoco va a ser el último, estamos hablando de enfermedades raras y cuando no se puede curar se puede cuidar. Trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso, apoyo emocional, porque también cuando un profesional se enfrenta a un enfermo que no tiene posibilidad de curación necesita saber cómo hacerlo. Hay muchos pasos que dar, estamos todos en ello lo estamos haciendo juntos y sobre todo los importantes sois vosotros, a mí ya sabéis me tendréis siempre, y estoy muy agradecida por ello, de vuestro lado.
Muchas gracias.