Buenos días.
¿Cómo estáis? Presidente de la Junta, Ministra de Sanidad, Delegado del Gobierno, Alcalde de Sevilla, gracias por acogernos en su ciudad.
Saludo también a las demás autoridades que nos acompañan y a todas las personas que formáis parte de FEDER. En esta jornada que termina hoy, soy la última, y en la que hemos conocido cuáles son los requerimientos de las entidades sociales en torno a las patologías poco prevalentes.
También hemos asistido con interés a esta aproximación tan didáctica de Lluís. Sobre las mutaciones que causan esas enfermedades. De ahí la importancia de la investigación en genómica para determinar sus bases moleculares.
"...Nos ha quedado claro que reconocer la especialidad en genética clínica es medular para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada. Y también nos ha quedado claro que la prevención va mucho más allá de la primaria. Tiene que ver también con la prevención vinculada a investigación. A diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a otras diferentes terapias porque solo si podemos identificar las causas de la enfermedad podemos prevenirla. ..."
Y nos ha quedado claro que reconocer la especialidad en genética clínica es medular para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada. Y también nos ha quedado claro que la prevención va mucho más allá de la primaria. Tiene que ver también con la prevención vinculada a investigación. A diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a otras diferentes terapias porque solo si podemos identificar las causas de la enfermedad podemos prevenirla.
Y también porque prevenir significa frenar y significa mitigar las consecuencias de padecer una enfermedad poco prevalente. Un ejemplo de esas herramientas es a lo que os habéis referido no solo Lluís, también Juan, el presidente de FEDER, sobre el cribado neonatal. Porque lleva mucho tiempo FEDER intentando que se amplíe esas patologías que están en el cribado neonatal y que sea homogéneo en las 17 comunidades autónomas de España.
Otro año más, otro día mundial más en el que seguís poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica, discapacitante, que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a todos los órdenes de la vida. Otro año más, buscando que todos nos impliquemos y que las administraciones continúen con su compromiso con las demandas históricas y legítimas de vuestro colectivo.
25 años de labor incansable de FEDER y también de todas las asociaciones que forman parte de esta federación remando todos en la misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible en todos los ámbitos. El médico, el científico, el económico, el social. Y sé que todos sois conscientes de lo que habéis avanzado, de lo que ya habéis logrado. No sé si os podéis fijar en cómo eran las cosas en 1999. Lo estábamos comentando Juan y yo ahora.
Así que por eso estamos aquí, para recordar ese origen de 25 años de historia de un éxito. Y sobre todo estamos aquí para reconocer a todas las personas que padecéis una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino. Vuestra fuerza. Vuestra generosidad. Vuestra paciencia. Y vuestra inteligencia. Y también para reconocer esa capacidad que demostréis cada día para seguir cuidando a los hijos, a las hijas, padre, madre, hermanos, hermanas. Seguir cuidando. A seguir reclamando vuestros derechos. Y para recordarnos también que ese camino del que hablaba lo tenemos, lo debemos de hacer todos juntos.
Muchas gracias y dentro de 25 años, Luis, cuando celebremos el 50 aniversario de FEDER, yo tendré 76 y espero, ojalá, que también contéis conmigo.
Gracias