Soy la última. Seré muy breve, Muy buenos días, presidente del Principio de Asturias, gracias y gracias también por estar aquí, que sabemos que estáis, estamos todos pendientes y preocupados por esos heridos, 3 de ellos graves, en la explosión de ayer en Mieres.
Ministra, alcalde, presidente de Feder, Juan querido Juan, gracias autoridades. Gracias por acogernos. Saludo también en especial a todas esas redactoras, camarógrafos, fotógrafos porque tienen la labor de contar al resto de la sociedad la razón por la que estamos hoy aquí. Amigos y amigas de este gran movimiento en torno a las enfermedades raras. Gracias.
Si siempre estar con vosotros es una prioridad en mi acción institucional, el hecho de que aquí en Oviedo estamos poniendo el foco en las patologías poco prevalentes pues me hace especial ilusión. No puedo añadir nada más, a lo que hemos escuchado esta mañana sobre la situación actual de las enfermedades raras. Todos aquí sabéis con exactitud, en qué debemos seguir mejorando y lo hemos repetido aquí muchas veces pero hay que seguir diciéndolo: acceso a tratamientos, que se acorte el tiempo de aprobación de medicamentos y su financiación, la extensión de los cribados genéticos neonatales, la equidad territorial, la mayor atención integral para todas la dependencias que generan las enfermedades raras, incido aquí, en especial, en la salud mental de la persona que tiene la enfermedad y las personas que cuidan a ese enfermo y enferma, que me dejo…, que por supuesto se consiga un diagnostico en tiempo muchos más cortos, que se avance también en esas especialidades, recién reconocidas, de medicina genética la médica y la clínica de laboratorio, es así ministra, así es. Poco más se puede hablar.
Hoy todo esto iba de personas. Juan nos ha contado la historia de Celia y de su encefalopatía. Pero cada uno de vosotros podéis hablar qué persona está detrás de cada síndrome. Yo tengo un montón de ejemplos. Por ejemplo, detrás de la leucodistrofia hipomielinizante está Lucía, bueno estaba, porque ya falleció. Y detrás del síndrome de Schaaf-Yang estaba Marco, hoy ha venido Ricardo y los hermanos de Marco están aquí, Jimena que es su cumpleaños y también está Darío. A la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob yo le pongo la cara de Lucía. Otra Lucía, y no sé si os acordáis también de Sammy Basso, aquel italiano que acaba de fallecer, fue también un gran biólogo molecular, el investigó su dolencia que era la progeria de Hutchinson-Gilford.
"...las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían, y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy, tiene que tener su acción, su eco,para que atraviese la sociedad y todos,instituciones, entidades sociales, administraciones, el sector privado, todos sigamos trabajando para que mejoren las condiciones de vida, la calidad de vida de las personas con patologías infrecuentes..."
No estoy olvidando tampoco de Pablo y de su arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía. Claro que hay personas detrás de todos estos nombres.
No sé si os he contado que recibo muchos mails de madres, muchos, alguna vez algún padre me envía alguna carta, en este caso como le pasó a Ricardo cuando me contó cómo fue la muerte de Marco. Y todas esas madres. empiezan más o menos así, me dicen: “me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por salvar la vida de su hijo”. Y todas insisten en lo mismo, por favor no se canse, no se canse de pedir más investigación, más recursos, más cribados, menos tiempo de diagnóstico, más atención. No se canse por favor porque mi hija se muere, porque mi hijo sufre, porque yo no puedo más, de dolor, de frustración, de impotencia, de cansancio. Porque me falta la vida, me falta el aire, me falta todo. No se canse. Así me escriben estas madres.
El profesor López Otín dice a menudo que somos vulnerables, imperfectos y frágiles. Estas madres que me escriben lo disimulan muy bien por su valentía y por su fortaleza. Y dice también López Otín que la salud es el silencio del cuerpo. Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían, y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy, tiene que tener su acción, su eco, para que atraviese la sociedad y todos, instituciones, entidades sociales, administraciones, el sector privado, todos sigamos trabajando para que mejoren las condiciones de vida, la calidad de vida de las personas con patologías infrecuentes.
Muchas gracias por estar aquí. Yo estaba pensando ahora que después de haber estado tantas horas aquí en esta ciudad, en Oviedo, a lo mejor os podíais plantear, de forma muy seria, ser carballones de adopción. Los que somos de haber nacido aquí parecería muy bien compartirlo.
Gracias, y nos encontraremos ahora en el vestíbulo de este auditorio Príncipe Felipe. Gracias.