oña Letizia presidió el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña “
” enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitaros.
El acto se inició con la intervención del alcalde de León, José Antonio Díez, y la proyección del vídeo “Horizonte 2030”, seguidamente se produjo la Ponencia “Retos para garantizar la EQUIDAD”, a cargo Juan Carrión, presidente de FEDER.
A continuación, se presentaron los Reconocimientos FEDER 2022 y la Reina entregó estos galardones a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción “de lo local a lo global” ya que ningún territorio podrá abordar por sí sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras. Éste mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras.
RECONOCIMIENTOS 2022: LA EQUIDAD
- Reconocimiento LOCAL de FEDER a: Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares en Castilla La Mancha. Recogen el premio: Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha; Elena Ortiz, coordinadora de la Unidad de Urgencias del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina; Blanca Castro, responsable del protocolo y médico de Urgencias.
- Reconocimiento ESTATAL de FEDER a: Casa de Sofía y Red Únicas. Recogen el premio: Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lisosomales España; Manel del Castillo, director gerente de Hospital Sant Joan de Déu.
- Reconocimiento GLOBAL de FEDER a: Embajada Representante Permanente de España ante la ONU. Recoge el premio: Cecilia Robles, directora general de Naciones Unidas y Derechos Humanos del ministerio de Asuntos exteriores, Unión europea y Cooperación.
Seguidamente, se presentó la mesa de “Experiencias” e intervinieron los galardonados y la ministra de Sanidad, Carolina Darías, y el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco.
Su Majestad la Reina dirigió unas palabras a los asistentes en las que destacó que “…y al final del día, y detrás de las cifras, los obstáculos, los problemas, las dificultades, al final del día lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona. Y como un porcentaje altísimo de quienes padecen estas enfermedades raras son niños resulta que esa persona es pequeña, y nos mira (mira a una madre, a un padre, a una abuela). Y es una mirada a veces de cansancio, en otras ocasiones despreocupada, a veces una mirada en la que se agolpan las preguntas en la garganta. “Mamá, ¿y por qué me pasa esto? Papá, ¿y tú crees que yo podré…?”. Quienes convivís con una enfermedad rara sabéis bien de qué estoy hablando. Y para eso está Feder, está para las respuestas cuando las hay, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Para tender una mano, para acompañar. Para que administraciones e instituciones se comprometan y actúen. Para empujar en la misma dirección, esa dirección que es la de, precisamente, el valor que tiene, cada día, el valor, la vida de una persona. De esa persona…”
Para concluir, Doña Letizia recibió el saludo de los premiados y mantuvo un encuentro con los participantes en el acto.
Acompañaron también a la Reina el presidente de las Cortes de la Junta de Castilla y León, Carlos Pollán; la delegada del Gobierno en la Comunidad de Castilla y León, Virginia Barcones; el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez; la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, María Isabel Blanco; el presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán; la junta directiva y miembros del Patronato de FEDER; e invitados.
El acceso a diagnóstico, tratamiento y atención varía significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años y en dificultades para acceder a un tratamiento en el 47% del colectivo.
Estos retos son los que FEDER ha venido poniendo de relieve desde febrero hasta la fecha, momento en que pone el broche de oro a esta campaña que ha logrado una gran movilización social generando más de 4.000 impactos en medios de comunicación, la adhesión de más de 100 instituciones o la iluminación de más de 100 edificios.
Una de las principales novedades de este 2022 es que, después de más de 10 años celebrándose en Madrid, este acto tendrá lugar fuera de la capital, iniciando esta nueva etapa en Castilla y León, coincidiendo además con la apertura de un nuevo centro de trabajo de FEDER en la comunidad.
El evento pondrá la mirada en los retos y oportunidades de las enfermedades raras de cara al 2030, coincidiendo con un futuro Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras, así como con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Evidenciando cómo la acción “de lo local a lo global” contribuye a la equidad
Bajo este contexto, FEDER reconoce a diferentes agentes implicados que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, también serán las protagonistas de una mesa de experiencias en la que tomarán parte pacientes, comunidad profesional y administración.