Acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en el marco de la campaña de la Federación campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo así como las lecciones aprendidas en el último año.

El acto ha comenzado con un video homenaje al movimiento asociativo, representado además en el auditorio por Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma "Seguimos viviendo" de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, quien ha desarrollado una ponencia sobre el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en quienes conviven con enfermedades raras. Porque, sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de estas patologías se vio interrumpido, incluyendo pruebas diagnósticas, tratamientos hospitalarios o intervenciones.

En su discurso, doña Letizia ha recordado que “hace justo un año comentaba, al terminar mi intervención, que había que pensar que era posible. Que era posible el avance en la investigación en patologías infrecuentes, que era posible la mejora en la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones”.

“Hace un año, quienes más sabían de resiliencia, de cómo trabajar unidos, de paciencia, de confinamiento, de perseverancia, de esperanza, también de dolor, también de cómo enfrentarse a los problemas, empezaron a darnos una lección”, ha dicho Su Majestad.
Porque “no es que las personas con enfermedades raras y sus familias no fueran ya maestros en resistencia y en cómo vivir pese a todo (y en ese “todo” incluyo “todo” lo que significa vivir con una patología poco frecuente). Es que en los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza.”

“Si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empeño también nos habéis enseñado mucho. Empeño en recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con estos síndromes. Empeño en seguir buscando recursos debajo de las piedras para que la investigación científica no se pare y se incremente. Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar cuando sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible”, ha afirmado.

“Mantengo la esperanza en que dentro de 12 meses, cuando volvamos a reunirnos para hablar de enfermedades raras, ese remar a contracorriente que conocéis tan bien en cada familia, se haya aliviado un poco”, ha concluido Doña Letizia.

En el acto se ha celebrado también una “Mesa de expertas: lecciones que nos deja la pandemia” y, como cada año, FEDER ha entregado sus Reconocimientos anuales, que valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.
Su Majestad la Reina, acompañada por las presidentas del Congreso y del Senado, por la ministra de Sanidad y el presidente de FEDER, ha entregado el reconocimiento al Compromiso a” proyecto “En ruta por las Enfermedades Raras”, recogido por Carlos Lozano, presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras.

El galardón en la categoría Lucha ha recaído en el proyecto “IMPaCT”, recogido por Raquel Yotti, directora del Instituto Carlos III y don Ángel Carracedo, coordinador del programa de Medicina Genómica de la convocatoria.

El reconocimiento “UNIÓN” ha sido al esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).