Buenos días. Gracias, un año más, por permitir que esté con vosotros un día en el que hablar de las enfermedades poco frecuentes es obligado. Como debería serlo cada día. Porque la vida de las personas con enfermedades raras transcurre durante los 365 días que tiene un año y otro y otro más… Y tendrá suerte si es así. Lo que quiero decir es que la atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias tengan lo que merecen, debe ser eficaz cada día del año.
Estamos en el CSIC y como ha dicho Juan Carrión hay un significado simbólico que va más allá de este lugar. La investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia. La investigación como norte y como modo de operar para que ese trabajo en red que reclamáis sea eficaz. Porque sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica.
"...Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida..."
Trabajar en red, lo que hoy mencionáis con intensidad, no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. Trabajar en red quiere decir también, y así lo pedís expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar ese mensaje, para que esa súplica de tantas madres y tantos padres desesperados pero llenos de energía, sea escuchada.
Cada año, y van unos cuantos, os escucho admirada y conmovida por vuestra determinación incansable, vuestro aplomo y serenidad para asumir lo inasumible. Como Beatriz, como Juan, como Carmen, como tantos. Y cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y compromiso hacia vosotros y vuestras familias. Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida.
Muchas gracias.