Buenos días a todos y gracias por acompañarnos, presidenta Batet, presidenta Llop, ministra Darias, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias a la Fundación Mutua Madrileña por acogernos hoy en su casa. Y gracias, sobre todo, a las personas con enfermedades raras y a las familias que estáis detrás de esas casi 400 asociaciones representadas en FEDER. Mi enhorabuena también a quienes hoy han sido reconocidos por su labor.
Hace justo un año comentaba, al terminar mi intervención, que había que pensar que era posible. Que era posible el avance en la investigación en patologías infrecuentes, que era posible la mejora en la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones…
"...Si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empeño también nos habéis enseñado mucho. Empeño en recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con estos síndromes. Empeño en seguir buscando recursos debajo de las piedras para que la investigación científica no se pare y se incremente. Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar cuando sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible......"
Hace un año, quienes más sabían de resiliencia, de cómo trabajar unidos, de paciencia, de confinamiento, de perseverancia, de esperanza, también de dolor, también de cómo enfrentarse a los problemas, empezaron a darnos una lección. No es que las personas con enfermedades raras y sus familias no fueran ya maestros en resistencia y en cómo vivir pese a todo (y en ese “todo” incluyo “todo” lo que significa vivir con una patología poco frecuente). Es que en los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza.
Lo sabemos y lo acabamos de comprobar con los testimonios que hemos escuchado. Si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empeño también nos habéis enseñado mucho. Empeño en recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con estos síndromes. Empeño en seguir buscando recursos debajo de las piedras para que la investigación científica no se pare y se incremente. Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar cuando sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible.
Estos días en que muchos de vosotros habéis sido protagonistas en algunos medios de comunicación, una joven con varias patologías raras contaba lo que significaba para ella seguir cada día sus clases en la universidad. Decía: “acabo muerta, pero es lo que me da la vida”. A ese valor me refería. A esa dignidad.
Mantengo la esperanza en que dentro de 12 meses, cuando volvamos a reunirnos para hablar de enfermedades raras, ese remar a contracorriente que conocéis tan bien en cada familia, se haya aliviado un poco. Gracias.