Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”

El espectáculo flamenco, organizado por el Ayuntamiento de Almería como ciudad anfitriona del Congreso, estuvo compuesto por José Tomate y su grupo, con la colaboración de José Carlos Esteban-Hanza. La formación incluyó a José del Tomate a la guitarra, José Carlos Hanza Fernández al piano, Antonio Torres "Pescaito" y Kiki Cortinas a las palmas, Yoni Cortés en la percusión y el guitarrista invitado Tomatito. Durante la actuación se interpretaron piezas como Taranta, Zambra, Mallorca, Homenaje al Flamenco y Tomateando.

Previamente a la recepción, Su Majestad la Reina Doña Sofía ha asistido a la ponencia bajo el nombre "El papel de las asociaciones de pacientes y de los pacientes en la investigación", dentro de la 2ª sesión del I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”, en la que han participado Raquel Barajas (Fundación Luzón), José Jiménez (ConELA), Raquel Galán (ELA Andalucía) y David Riaño (investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas).

El viernes, 21 Doña Sofía asistió al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós” que, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, con la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento, la Diputación de Almería y la Fundación Ramón Areces, busca convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A su llegada a la Casa de las Mariposas, Su Majestad la Reina Doña Sofía fue recibida por la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García Molina; el gerente de la Fundación CIEN, María de los Ángeles Pérez; y el presidente de la Fundación Cajamar, Roberto García Torrente.

Tras acceder al auditorio, Doña Sofía ocupó su lugar en la mesa presidencial desde donde abrió la sesión y concedió, sucesivamente, la palabra a la alcaldesa de Almería, a el presidente de la Diputación Provincial de Almería, a la secretaria general de Investigación y a la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía. Tras las intervenciones, Su Majestad la Reina Doña Sofía dio por cerrado el acto institucional con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A continuación, Su Majestad la Reina Doña Sofía asistió a la sesión con el título “Medicina de precisión” a cargo del director Científico CIEN, Pascual Sánchez, a la sesión con el título “Búsqueda de factores (Epi)genómicos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, y a la sesión con el título “Plasma Extracellular Vesicle Tau and TDP as a diagnostic biomarker for FTD and ALS”.

Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.

El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.

La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey

Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido S.M. que lleve este Congreso.

I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”

El Congreso arrancará en la tarde del jueves, 20 de junio, con una primera sesión que tratará sobre "La importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA". El viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebrará un acto institucional a las 12:00 h con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, la gerente de la Fundación CIEN, la alcaldesa de Almería, el presidente de la Diputación de Almería y distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica. Posteriormente, el Director Científico de CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan, ofrecerá una ponencia sobre "Medicina de Precisión".

Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.