Presidencia del primer Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Doña Letizia dirigió unas palabras a los asistentes en las que destacó que "la investigación científica es el elemento fundamental para que no sólo las personas con enfermedades poco frecuentes tengan una perspectiva de mejora, si no para que nuestra sociedad progrese".

Asimismo, resaltó que "entender que hay personas que necesitan más tiempo y más ayuda, como cualquiera de nosotros lo puede necesitar en otros momentos, es elemental para afianzar una sociedad donde prevalezcan los valores de solidaridad y justicia. Y no sólo Miguel o Alba son personas que merecen las mismas oportunidades que cualquiera que demuestre que quiere estudiar y progresar, hay miles de jóvenes en edad escolar que demandan esa comprensión, que es un derecho, y que no admite discusiones", y añadió que "en todo este tiempo en el que he tenido la suerte de intentar dar visibilidad a las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, es la primera vez que estamos en el ámbito escolar. Es la primera vez que, después de muchas ocasiones en las que hemos hablado de lo importante que era sensibilizar a la comunidad escolar, hemos conseguido venir a un centro y comprobar los esfuerzos que habéis hecho".

Además, en referencia a este Congreso, subrayó que "es tan acertado y por eso estoy segura de que servirá para que cada uno de nosotros se pare a pensar en si la manera en la que nos comportamos facilita la vida a personas con enfermedades raras. Porque, siempre, en muchos momentos de nuestra vida, necesitaremos también la compresión de los demás".

En este acto, Doña Letizia estuvo acompañada por el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno; la delegada del Gobierno en la Comunidad Autónoma de Andalucía, Carmen Crespo; el alcalde de Almería Luis Rogelio Rodríguez; el consejero de Educación, Cultura y Deporta de la Junta de Andalucía, Luciano Alonso; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Gabriel Amat; el obispo de Almería, Adolfo González, y el director general del Colegio La Salle Virgen del Mar, Teodosio Oliver, entre otras personalidades.

Doña Letizia durante el Congreso hizo entrega de una placa a Miguel Bañón, alumno del Colegio La Salle Virgen del Mar, en reconocimiento a su labor de sensibilización, entre los escolares, de las enfermedades raras, y conoció las actividades del I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco Frecuentes, los trabajos de los alumnos del centro, basados en testimonios de las familias, y le fue presentada la revista sobre Enfermedades Raras "En Camino". Por último, realizó un recorrido por el mural elaborado por los alumnos de la Escuela de Arte y Oficios de Almería.

Este encuentro tiene como eje principal el trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España. En él, los estudiantes presentan trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.

El Congreso ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el Colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO, con la colaboración de Genzyme. El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería recibió por parte de FEDER, en 2013, en el Senado, un reconocimiento por su labor en el campo de la educación.

Entre los objetivos de este Congreso se encuentran establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo. Por su parte, el movimiento asociativo de ER también estará presente en este Congreso, que busca trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes además de dar visibilidad sobre el papel fundamental que desempeñan.

Además de las ponencias que tendrán lugar, el Congreso contará con la presentación de diferentes trabajos desarrollados previamente por los estudiantes y sus profesores. Entre los trabajos se encuentran una revista dedicada a las enfermedades minoritarias, un cómic sobre la educación y las ER, además de documentos audiovisuales o entrevistas realizadas a investigadores y asociaciones.

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas, así como con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.