Buenos días. Nos reunimos otro año más con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para seguir recordando a toda la sociedad española que en nuestro país hay tres millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. La labor de Feder y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es SU día mundial de las enfermedades raras. Cada día.
Todo lo que acabamos de escuchar y de ver son historias que conocemos porque las hemos escuchado y visto cientos de veces. Y todas son diferentes y únicas. A todos nos llama la atención según qué palabras. A mí, por ejemplo, me impresiona lo que dice Elena sobre cómo una noticia DEMOLEDORA puede ser liberadora. O lo que nos ha contado Yolanda sobre cómo su madre fue quien NUNCA SE RINDIÓ hasta que logró que fuera diagnosticada. O el “¿Y AHORA QUÉ?” de Enrique.
"...Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año..."
Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas. La persona que padece la enfermedad infrecuente y quienes quieren y cuidan a esa persona. Y el segundo elemento que tienen en común: en todas estas historias, las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente. Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore. Es por tanto una petición razonable, que beneficia a toda la sociedad, que implica a muchos actores (administraciones, sociedad civil, entidades privadas, científicos) y que, además, es también un derecho legítimo.
Recordemos entonces que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy. Aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan visible, a menudo nada visible. Con frecuencia, invisible. Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año. Gracias.